Il potere dell’apertura e del supporto: la storia delle gemelle di Qufora

La sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) che ha colpito Laura e Chloe è una rara malattia del tessuto connettivo che porta a un rallentato transito intestinale e al rettocele.

Laura e Chloe sono entrambe affette dalla sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia rara del tessuto connettivo. Per via della malattia, soffrono di rallentato transito intestinale e nel loro intestino si è formata una protrusione della parete rettale nota come rettocele. Per poter far fronte ai sintomi, utilizzano entrambe un prodotto Qufora per l’irrigazione intestinale: è qui che inizia la loro storia.

Guardando il suo feed di Instagram, Laura ha trovato un post scritto da Chloe che parlava ai suoi oltre 11.000 followers della sindrome di Ehlers-Danlos e delle difficoltà nel conviverci. Laura non poteva credere di aver trovato qualcuno con la stessa malattia, che per via della stitichezza causata dal rallentato transito intestinale e dal rettocele utilizzava lo stesso dispositivo medico che usava lei.

Hanno presto legato parlando di sintomi ed esperienze in comune e del prodotto Qufora utilizzato per l’irrigazione intestinale, dando vita a una relazione di mutuo sostegno. Hanno quindi deciso di battezzarsi “le gemelle di Qufora”, perché nessuna delle due avrebbe mai immaginato di trovare qualcuno nella stessa situazione.

Vivere con una malattia cronica rara e nascosta come la Sindrome di Ehlers-Danlos è davvero molto difficile. Trovare qualcuno in grado di comprendere esattamente ogni cosa che stai attraversando può sembrare impossibile, soprattutto perché uno dei sintomi è un tabù molto comune: i problemi intestinali. Nei pazienti che soffrono di rallentato transito intestinale (o transito intestinale rallentato), il tempo impiegato dalle feci per passare attraverso il colon aumenta e i movimenti intestinali sono molto meno frequenti, portando così a sintomi quali sforzi per poter evacuare e feci di consistenza dura. Altri sintomi della stitichezza causati dal rallentato transito intestinale comprendono la sensazione di un blocco nel retto che ostacola la peristalsi e la sensazione di non aver evacuato completamente.

La loro apertura e positività sulla propria patologia intestinale è ammirevole e la loro storia dimostra come parlare di questi problemi può diventare una conversazione naturale e anche leggera. Il loro legame così aperto e di mutuo sostegno è il loro modo di rompere i tabù. I sintomi della stitichezza causati dal rallentato transito intestinale fanno parte della loro normalità, e chiedersi l’una all’altra “Come sta il tuo intestino oggi?” per loro equivale a chiedere “Come stai?”

Conosci Laura e Chloe, le gemelle di Qufora

Immagina di scoprire che qualcuno usa il tuo stesso dispositivo medico per prevenire il rallentato transito intestinale, immagina di sapere che ha la stessa malattia cronica, gli stessi tuoi sintomi e che ha vissuto i tuoi stessi problemi nel corso degli anni. Con il tempo avete costruito un legame in cui vi sostenete. Ma per via della patologia cronica e della grande distanza non vi siete mai incontrate.

Abbiamo seguito la loro storia e per rendere la loro relazione ancora più forte, le abbiamo aiutate a incontrarsi per la prima volta di persona. Guarda i video in cui Laura e Chloe sono finalmente riuscite a incontrarsi e a parlare del sostegno che si sono date a vicenda nel corso degli anni.