De kracht van openheid en steun – het verhaal van de Qufora-tweeling

Het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) van Laura en Chloe is een zeldzame bindweefselaandoening, die leidt tot ‘langzame doorgang’ constipatie en een rectokèle.

Laura en Chloe lijden allebei aan het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een zeldzame bindweefselaandoening. Als gevolg daarvan hebben ze last van ‘langzame doorgang’ constipatie en een zogeheten rectokèle, een uitstulping die zich in hun endeldarm heeft gevormd. Om hun darmklachten onder controle te houden, gebruiken ze allebei een darmspoel product van Qufora en dit is waar hun verhaal begon.

Terwijl ze door Instagram aan het scrollen was, zag Laura een bericht van Chloe voorbijkomen, waarin ze het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), en de uitdagingen van het leven met EDS, bij haar ruim elfduizend volgers onder de aandacht bracht. Laura kon bijna niet geloven wat ze zag. En dat ze iemand had gevonden met precies dezelfde aandoening als zij. Die ook vanwege constipatie, veroorzaakt door langzaam werkende darmen en een rectokèle, hetzelfde medische hulpmiddel gebruikt om naar het toilet te gaan.

Door hun gedeelde symptomen en ervaringen – en hetzelfde product van Qufora dat ze gebruiken om hun darmen te spoelen – ontwikkelden de twee al snel een ondersteunende relatie. Uiteindelijk noemden ze zichzelf de ‘Qufora-tweeling’, omdat ze nooit hadden kunnen denken dat er nog iemand was die met exact dezelfde klachten rondliep.

Leven met een zeldzame en verborgen chronische ziekte, zoals het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), is buitengewoon lastig. Iemand vinden die precies begrijpt wat je doormaakt lijkt in zo’n geval bijna onmogelijk, vooral als een van de symptomen ook nog een veelvoorkomend taboe is – darmproblemen. Bij mensen met ‘langzame doorgang’ constipatie (ook wel ’trage stoelgang’ genoemd) is de tijd die de ontlasting nodig heeft om de dikke darm te passeren korter en is de stoelgang minder frequent, wat leidt tot symptomen als persen en hardere ontlasting. Andere symptomen van constipatie veroorzaakt door een trage stoelgang zijn het gevoel dat er een blokkade in het onderste gedeelte van de dikke darm (het rectum) zit, die de stoelgang belemmert, en het gevoel dat de ontlasting niet volledig uit het rectum kan worden afgevoerd.

De positiviteit en openheid waarmee de Qufora-tweeling over hun darmproblemen praten is bewonderenswaardig. En hun verhaal laat zien hoe je heel natuurlijk en zelfs op een luchtige manier over je (langzaam werkende) darmen kunt praten. De open en ondersteunende relatie van de ‘tweeling’ is hun manier om het taboe te doorbreken. Het hebben van de symptomen van constipatie veroorzaakt door een langzame doorgang is voor hen de normaalste zaak van de wereld. Ze vragen elkaar dan ook net zo makkelijk “Hoe gaat het vandaag met je darmen?” als “Hoe gaat het vandaag met jou?”.

Bekijk het verhaal van Laura en Chloe

Maak kennis met Laura en Chloe – de Qufora-tweeling

Stel je voor dat je iemand tegenkomt die hetzelfde medische hulpmiddel als jij gebruikt om naar het toilet te gaan om ‘langzame doorgang’ constipatie te voorkomen. En dan blijkt ze ook nog dezelfde chronische ziekte en bijbehorende symptomen te hebben, en door de jaren heen bijna exact dezelfde dingen te hebben meegemaakt. Na verloop van tijd bouwen jullie een ondersteunende relatie met elkaar op. Maar door jullie chronische aandoeningen, en omdat jullie zo ver uit elkaar wonen, hebben jullie elkaar nooit persoonlijk kunnen ontmoeten.

Wij volgden het verhaal van Laura en Chloe en om hun relatie nóg sterker te maken, hebben we de twee geholpen om elkaar voor het eerst in het echt te ontmoeten. Bekijk de video’s waarin de dolblije Laura en Chloe elkaar eindelijk in het echt zien en vertellen over de wederzijdse steun die ze elkaar de afgelopen jaren hebben gegeven.

Elkaar steunen

Laura en Chloe konden elkaar eindelijk live ontmoeten en praten over de steun die ze elkaar de afgelopen jaren hebben gegeven. Ze deelden verhalen over hun unieke routines, de grappige momenten die ze samen hebben meegemaakt en wat ze hebben gedaan om het woord ’taboe’ uit hun vocabulaire te schrappen.

Dit was meer dan alleen een eerste ontmoeting. Het is het versterken van een band die al sterk was, door gedeelde symptomen als langzaam werkende darmen en constipatie. Symptomen die voor veel mensen een uitdaging zijn om mee te leven en mee om te gaan.

Aanbevolen artikelen
Behandelen van darmklachten

Het proces van het beheren van darmklachten waaronder ontlastingsincontinentie of obstipatie wordt ‘darmbeheer’ genoemd.

Meer weten over darmirrigatie

Bij een darmspoeling wordt simpelweg via de anus warm kraanwater in het rectum gebracht. Het water activeert de natuurlijke legingsreflex van de darm

Producten

Wij vinden dat iedereen recht heeft op een oplossing die perfect past in het leven.

Tips en trucs

Hier vindt u informatie over het onderhouden van een goede routine, en ook en het oplossen van eventuele problemen die u tegen kunt komen.